有偏见的测试使成千上万的黑人无法接受肾脏移植

　　费城(美联社)——贾兹敏·埃文斯(Jazmin Evans)在等待新肾脏四年后，她的医院透露了一个令人震惊的消息:她本应该在2015年而不是2019年被列入移植名单，而这要归咎于一次种族偏见的器官测试。

　　尽管这一通知令人不安，但它也是缓解种族不平等的前所未有的举措的一部分。埃文斯是迄今为止14000多名黑人肾脏移植候选人中的一员，因为他们减少了等待时间，这使得他们在移植的优先名单上排名靠前。

　　“我记得我一遍又一遍地读那封信，”29岁的费城人埃文斯说。他在TikTok视频中分享了这封通知，以教育其他患者。“怎么会发生这种事?”

　　争论的焦点是一项曾经广泛使用的测试，该测试高估了黑人肾脏的功能，使他们看起来比实际情况更健康——这都是因为一个自动公式对黑人和非黑人患者的计算结果不同。这种基于种族的等式可能会延迟器官衰竭的诊断和移植的评估，加剧其他差异，这些差异已经使黑人患者需要新肾脏的风险更高，但获得新肾脏的可能性更小。

　　几年前，美国国家肾脏基金会(National Kidney Foundation)和美国肾脏学会(American Society of Nephrology)敦促实验室在计算肾功能时改用不受种族影响的方程式。然后，美国器官移植网络命令医院在增加肾脏等待名单上的新患者时，只能使用种族中立的检测结果。

　　“立即出现的问题是:现在名单上的人怎么办?”波士顿贝斯以色列女执事医疗中心的玛莎·帕夫拉基斯(Martha Pavlakis)博士说:“你不能把他们抛在脑后。”帕夫拉基斯是该网络肾脏委员会的前主席。

　　帕夫拉基斯把接下来发生的事情称为恢复性司法的尝试:移植网络给了医院一年的时间来发现哪些黑人肾脏候选人如果没有基于种族的测试，可以更快地获得新肾脏，并调整他们的等待时间来弥补这一点。对每一个新登记的黑人病人进行回顾，看看他们是否也应该更早被转诊。

　　根据管理移植系统的器官共享联合网络(United Network for Organ Sharing)的数据，在2023年1月至3月中旬期间，有超过14300名黑人肾脏移植候选人的等待时间被修改，平均缩短了两年。到目前为止，包括埃文斯在内的2800多名患者接受了移植手术。

　　但这只是医疗保健领域存在的一个更大问题的一个例子。医疗决策中使用的许多公式或“算法”——治疗指南、诊断测试、风险计算器——根据种族或民族调整答案，使有色人种处于不利地位。

　　考虑到这些方程在医疗软件和电子记录中的嵌入程度，甚至医生也可能没有意识到它们对医疗决策的影响有多广泛。

　　纽约市首席医疗官米歇尔·莫尔斯(Michelle Morse)博士说:“几十年来，卫生公平学者一直在为临床算法中滥用种族问题敲响警钟。”

　　改变开始了，虽然缓慢。产科医生不应该再考虑种族因素来决定孕妇在剖腹产后是否尝试顺产。美国心脏协会(American Heart Association)刚刚从一个常用的心脏病风险计算器中删除了种族因素。美国胸科学会已经敦促替换基于种族的肺功能评估。

　　肾脏的故事是独特的，因为努力弥补过去的错误。

　　莫尔斯说:“很多时候，当我们看到健康不平等时，我们只是认为我们对此无能为力。”“我们可以做出改变，恢复人们对卫生系统的信心，切实解决黑人和其他有色人种面临的不公平和可避免的后果。”

　　美国黑人患肾衰竭的可能性是白人的三倍多。目前大约有89,000人在等待换肾，其中约30%是黑人。

　　种族不像年龄、性别或体重那样是一个生物学因素——它是一种社会建构。那么它是如何进入肾脏功能的计算的呢?

　　eGFR，或估计肾小球滤过率，是根据一种叫做肌酐的废物化合物从血液中过滤的速度来评估肾脏健康状况的。由于很久以前关于肌酐水平差异的错误理论，直到最近，许多实验室报告经常列出两种结果——一种是为非黑人患者计算的，另一种是为黑人患者计算的，可能高估肾功能达16%。

　　并非所有黑肾候选人都受到了影响。有些人可能没有经过这项检查就被诊断出肾衰竭。为了让其他人有机会从UNOS的强制回顾中受益，移植中心的工作人员变成了侦探，他们经常加班和周末，寻找多年前的测试记录，在没有种族调整的情况下重新计算，可能会有所不同。

　　“你需要联系肾病专家、他们的初级保健医生、透析部门来获取那些记录，”费城杰斐逊健康移植研究所的普贾·辛格(Pooja Singh)博士说，埃文斯就是在那里接受了她的新肾脏。“第一个接受移植手术的病人对我们的项目来说是一个伟大的时刻，之后的工作感觉就不像工作了。”

　　埃文斯17岁时，一名高中体育体检员首次发现了他的肾病。当她在天普大学完成硕士学位并开始攻读博士学位时，她开始透析——每晚睡觉时透析9个小时——并被列入移植名单。

　　肾脏移植需要多长时间取决于患者的血型、医疗紧急情况和其他因素，包括他们在等待名单上花了多长时间。埃文斯于2019年4月首次上市。当杰斐逊移植中心发现她以前的实验室测试结果时，他们发现她应该在2015年9月获得资格。

　　“作为背景，当我还是个大学生的时候，我应该在名单上，”她说，回忆起她读那封信时的愤怒。她说，等待3年半的时间是“令人兴奋的”，这也给她带来了“一线希望”，她很快就会得到匹配的肾脏。

　　埃文斯在7月4日得到了一个新的肾脏，现在又恢复了健康，她很感激政策的及时改变。

　　她说，“你不知道”如果该法案早点颁布，“人们今天是否还能活着”。不过，如果你真的想给医疗领域带来更多的公平和平等，我觉得“为那些我们可以弥补的人解决问题”的额外步骤是非常重要的，也是非常必要的。