人们敦促英国财政大臣杰里米·亨特拿出一份富有同情心的春季预算——最终为患有囊性纤维化等罕见基因疾病的患者提供免费处方。

　　一年前，《每日快报》和囊性纤维化基金会在唐宁街10号递交了一份请愿书，要求政府最终免除囊性纤维化患者的药费。

　　1968年，像糖尿病和癫痫这样的慢性病被列入了一份需要免费处方的疾病清单，但许多罕见的遗传疾病，如CF，却被遗漏了——从那以后，这份清单就再也没有更新过。

　　仅仅加上CF，纳税人每年只需花费27.9万英镑，比一套房子的价格还低，而卫生和社会保障部每年的预算高达1600亿英镑。

　　现在一年过去了，CF信托已经写信给亨特先生，询问为什么还没有采取任何措施，并敦促他停止在经济上惩罚那些天生患有影响生命的疾病的人。

　　在给亨特先生的信中，囊性纤维化信托基金会的首席执行官大卫·拉姆斯登写道:“我敦促政府考虑你的行为对囊性纤维化患者生活的实际影响。

　　“你的春季预算提供了一个纠正不平等的关键机会——一种方法是为目前没有资格获得豁免的一小部分CF患者分配处方预付款证书的资金。

　　“这可能需要每年大约28万英镑的支出。我恳请你们拆除英国CF患者的处方收费障碍。”

　　囊性纤维化(CF)是一种限制生命的遗传疾病，粘液堵塞呼吸道，当时除了抗生素没有其他治疗方法，患者的预期寿命只有30岁。

　　因此，CF没有被列入名单，因为这种疾病主要影响儿童——成年人的预期寿命如此之低——而且儿童无论如何都有免费的处方。

　　但自1968年人类登上月球以来，英国已经换了12位新首相，而像Kaftrio这样的新型NHS特效药物正在为成年CF患者延长数十年的寿命。

　　然而，豁免名单仍未更新，包括遗传疾病，患者需要几十种不同的药片和药丸来保持健康。

　　尽管英国有10800名CF患者，但CF信托基金称，英国有2500名CF患者使用残疾福利来支付抗生素、每餐服用的Creon酶、蛋白质补充剂、维生素、肝和盐片等必需品的处方。

　　CF并不是唯一想要被列入豁免名单的人，患有罕见的遗传疾病苯丙酮尿症(PKU)——他们不能吃任何蛋白质——而且患者通常每周都要按处方购买食物。

　　有常规处方的人可以通过支付12个月的处方预付款证书(PPC)来让自己更负担得起，但这仍然是每年111.60英镑——在生活成本危机期间，很多人都没有这笔钱。

　　苏格兰、威尔士和北爱尔兰的病人享受免费处方，但英格兰的病人却没有。

　　囊性纤维化信托基金的首席执行官拉姆斯登先生告诉我们:“CF患者不得不优先考虑一件事，比如取暖、吃饭或处方费用，这是不可接受的。”

　　“生活费用持续影响着每个人，拯救生命药物的处方费用是英格兰CF患者不应该支付的费用——我们需要政府的长期解决方案。”

　　“豁免清单已经过时，需要紧急审查。如果不采取行动，患有CF等长期限制生命的疾病的人将继续处于危险之中。”

　　英国卫生和社会保障部的一位发言人告诉《每日快报》:“在英国，大约89%的处方药是免费的。

　　“那些有特定长期条件或低收入的人可以通过NHS低收入计划申请一系列处方费用豁免或额外支持。”

　　“患者还可以购买预付费证书，以支付他们所需的所有处方物品，每周只需2英镑多一点。我们正在与英国国家医疗服务体系商业服务管理局合作，提高人们对低成本选择的认识，帮助人们节省处方费用。”

　　独家

　　囊性纤维化信托基金会的政策和公共事务负责人本·金德说:“随着生活成本的持续攀升，患有囊性纤维化等长期疾病的人不应该再面临额外的处方药负担，因为他们需要维持生命。”

　　“在今年春季预算之前，我们已经写信给财政大臣，要求将这一障碍作为当务之急消除。

　　“50多年前，当制定免除处方费用的医疗条件清单时，CF患者预计不会活到成年。

　　“但由于护理和治疗方面的巨大进步，患有CF的成年人比儿童多，但疾病清单从未更新过。”

　　“在苏格兰、威尔士和北爱尔兰，没有处方收费。在英格兰，支付CF患者的费用大约是每年28万英镑——这对财政部来说是一笔很小的开支。

　　“作为一种终身限制生命的疾病，CF患者每天服用药物来保持健康，每天服用数十片多种药物，因为这种疾病会影响身体的许多不同部位-每个患者每年的经济负担为6800英镑。”

　　“这包括保持健康的额外支出(供暖、保持高热量饮食、参加医疗预约、家庭医疗设备和处方费用)以及收入损失。

　　“除了患有这种疾病的额外成本之外，生活成本危机也对那些长期患有这种疾病的人产生了严重影响。

　　“我们的研究表明，五分之一的CF患者因为担心费用而错过了重要的医院预约。

　　“政府必须采取行动，确保CF患者的健康不会因不可避免的成本而受到威胁。”

　　学生艾米丽·平克不仅每天都在处理她的CF和生活成本危机，而且还要支付处方费用的负担。

　　21岁的艾米丽来自伦敦，但就读于埃克塞特大学，她告诉我们:“很明显，学生们正在遭受生活成本危机，而我们这些患有CF的人有许多额外的经济负担要应付。”

　　“经常不得不在短时间内去医院接受紧急治疗，这意味着敲诈勒索的火车票价和出租车往返于难以到达的地方成为一种必要。

　　“患有CF的人还需要吃高脂肪、丰富的饮食，这导致他们的食物账单根本无法负担。

　　“与我的同龄人不同，找到一份可靠的兼职工作，比如零售业或酒店业，是非常困难的，因为它涉及一个快节奏的环境，经常要连续站几个小时。

　　“患有CF使我们无法通过这种方式赚取额外的钱来补充生活成本。

　　“房租和账单也高得离谱，更糟糕的是，许多学生宿舍潮湿、发霉，会严重损害肺部健康。”

　　“负担得起的学生宿舍通常离校园有很长的步行路程，所以我依靠我的电动自行车作为往返校园的一种方式，这已经成为我的生命线。

　　“我买了一条加热毯，这样就不用支付持续加热的费用，因为价格太高了——这还没有考虑到处方和救命药物的巨大经济负担。”

　　“没有这个，我的肺和消化系统都会迅速恶化。

　　“我别无选择，只能每月支付一长串药物，因为令人震惊的是，囊性纤维化没有被列入免除处方费用的理由。

　　“我们中的许多人都在努力平衡我们的健康、工作、社交生活和教育，而CF的经济压力只会让这变得更加困难。”